Сережа с синдромом Шааф-Янга требует срочной реабилитации

10-летний Сережа из Подмосковья страдает от редкого генетического заболевания — синдрома Шааф-Янга. Мальчик часто повторяет матери: «Мама, я умираю». С рождения его мучают тяжелые приступы, он постепенно теряет зрение и силы даже для простых бытовых действий. Надеть куртку или носки превращается для ребенка в настоящий подвиг.

Для получения лечения в федеральных центрах семья перебралась в Подмосковье. Мать Екатерина одна воспитывает Сережу и еще одного ребенка с особенностями развития. Финансовое положение катастрофически сложное — средств не хватает даже на постоянную реабилитацию, без которой мальчик рискует «окоченеть».

Из-за синдрома мышцы и суставы деревенеют, а нейроны мозга гибнут. Специалисты настаивают на ежедневных процедурах:

• лечебную физкультуру (ЛФК);
• массажи;
• занятия с дефектологами.

Также требуются специальные туторы и ортопедическая обувь. По подсчетам Екатерины, на все необходимо около 10 миллионов рублей.

Несмотря на трудности, Сережа не сдается. Дома он делает зарядку, занимается с гантелями и степ-платформой. Но даже при такой борьбе его будущее остается хрупким без систематической помощи.

Подробности жизни семьи активно освещаются в средствах массовой информации, привлекая внимание к проблемам детей с редкими заболеваниями.